Quella che sembrava una piccola infiammazione sul dito di un neonato si è trasformata, nel giro di poco tempo, in qualcosa di molto più complesso. Sergio Muniz e la compagna Morena Firpo hanno raccontato nel programma tv People – Cambia il tuo punto di vista, il difficile percorso affrontato dopo la nascita del figlio, affetto da epidermolisi bollosa, la rara patologia conosciuta come sindrome dei “bambini farfalla”, che rende la pelle estremamente delicata e vulnerabile.
All’inizio nessuno immaginava una malattia rara. Una spiegazione apparentemente semplice aveva rassicurato i genitori, convinti che tutto si sarebbe risolto in breve tempo. Poi, però, le lesioni hanno continuato a comparire e sono iniziati gli accertamenti, le visite e i lunghi giorni trascorsi in ospedale durante il periodo della pandemia.
Lo choc della scoperta
La conferma della diagnosi è arrivata soltanto mesi dopo, lasciando la coppia davanti a una realtà difficile da accettare. Morena Firpo ha ricordato il senso di smarrimento provato in quel momento: «Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc». Anche Sergio Muniz ha descritto l’impatto della notizia come qualcosa di traumatico: «Non ti aspetti una cosa del genere quando nasce un figlio».
La forma diagnosticata al bambino sarebbe estremamente rara. Ai genitori è stato spiegato che i casi simili nel mondo sarebbero pochissimi e legati a una mutazione molto particolare. Nonostante la gravità della situazione, la coppia ha sottolineato che il figlio presenta una forma meno severa rispetto ad altre varianti della malattia.
La scelta di non fermarsi
Dopo il primo momento di paura, i due genitori hanno deciso di reagire senza lasciare che la malattia definisse completamente la vita della famiglia. «Non volevamo smettere di vivere e non vogliamo che lo faccia lui», hanno spiegato raccontando di aver continuato anche a viaggiare insieme al bambino.
Tra le esperienze condivise c’è stato anche un viaggio in India, scelto proprio per mantenere viva quella normalità che faceva parte della loro vita già prima della diagnosi. Muniz ha spiegato che non hanno stravolto tutto, ma hanno imparato a convivere con nuove attenzioni e nuove fragilità.
Vivere giorno per giorno
Con il tempo, le priorità sono cambiate. La famiglia ha imparato a concentrarsi sul presente, sui piccoli momenti quotidiani e su ciò che riesce a regalare serenità al bambino. Il mare, per esempio, rappresenta un luogo speciale: «Lui sta bene in acqua, gli piace tantissimo e gli fa bene», hanno raccontato.
La quotidianità è diventata un esercizio continuo di adattamento, pazienza e forza. «Abbiamo imparato a vivere giorno per giorno», hanno spiegato, descrivendo una nuova dimensione in cui anche le cose più semplici acquistano un valore diverso.
Il sostegno delle associazioni e dei centri specializzati
Nel percorso affrontato dalla famiglia è stato fondamentale l’aiuto ricevuto dall’associazione Le Ali di Camilla, che ha accompagnato i genitori soprattutto nelle prime fasi successive alla diagnosi. «Da soli non ce l’avremmo fatta», hanno ammesso.
Importante anche il supporto dei centri specializzati che seguono la malattia in Italia. La coppia ha raccontato di essersi affidata a un’équipe dedicata allo studio dell’epidermolisi bollosa, sottolineando quanto la ricerca rappresenti oggi un punto di riferimento concreto per tante famiglie che convivono con patologie rare.
“Sono un bambino farfalla”
Col tempo anche il figlio di Sergio Muniz ha imparato a convivere con la sua condizione con una naturalezza che ha colpito profondamente i genitori. Quando altri bambini gli chiedono il motivo delle ferite sulle mani, lui risponde semplicemente: «Sono un bambino farfalla».
Una frase pronunciata senza paura o vergogna, diventata per la famiglia una lezione di forza quotidiana. «Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai», hanno concluso.
